636632660338247500.jpg

中文書名:《愛的最後一幕》

原文書名:The Last Act of Love: The Story of My Brother and His Sister

作者:凱西‧瑞森布克Cathy Rentzenbrink

譯者: 周倩如

出版社:寶瓶文化 

出版日期:2018年6月6日

商品語言/中文/繁體

 

今天點播的歌是陳昇的《把悲傷留給自己 》:「能不能讓我,陪著你走,既然你說,留不住你,回去的路,有些黑暗,擔心讓你,一個人走。我想是因為,我不夠溫柔,不能分擔,你的憂愁,如果這樣,說不出口,就把遺憾,放在心中。把我的悲傷,留給自己,你的美麗,讓你帶走,從此以後,我再沒有,快樂起來的理由…..」

 

這並不是一個非生即死的世界,世上還有千千萬萬比死亡更悽慘的遭遇~

        凱西十七歲的時候,弟弟馬修是她最要好的朋友。他比凱西小一歲,高很多,個性聰明、幽默又外向。但一九九○年一個夏天的晚上,馬修被一輛車撞倒,從此再也不能走路或說話。八年後,決定移除所有維生治療和相關醫療支持措施後,馬修死了。這是一個快樂家庭遭逢劇變的真實故事,也是一個悲傷與愛的故事

        我喜愛有高度社會性的題材,不單是因為靠近我們所處的世界,可以看到好多好多生活中的現實風景,或許也可以讓正在徬徨猶豫的人,有些不一樣的啟示吧〜

       「如果能回到過去,我一定.…..,而一切將會不同.....」姐姐凱西總是在懊惱中不停回想,自責錯誤是自己造成的,經歷抗拒面對現實的階段,從希望到失望,因為車禍的意外改寫這家人的人生〜

        這是一本感人的親情故事,寫出在緊密的羈絆裡,那一片親情的風景,閱讀時挑動了心中害怕失落的恐懼,有著人生是那麼無常,人類多麼脆弱的心情,即使明知死生無常,卻還是不能不感慨困惑。

        我覺得這本書談的不只是植物人的醫療問題,更重要的是深刻描述在面對遭遇這種突然的變故後,心理情緒上的變化。是的,接受意外,是家屬必須首先面對的問題,因為大部分的人必定充滿擔心及憂慮,在煎熬掙扎當中,可能罹患心理疾病,而陷入另一種未知的茫然中。而接下來必須面對的則是「照顧」問題,因為愛、責任及不捨得而選擇不放棄地照顧,但照顧,最不能忽視的是「長期」這兩個字,從一開始希望能夠改善患者的失能狀態到未見起色的失望煎熬,這樣長期的壓力(抗戰),會讓照顧者面臨著另外一種恐懼與哀傷,照顧病人的同時,自己的生活一塊一塊的陷落流失,而感到沮喪與窒息情緒很容易就失控,讓生活失序。

        其實讀這本書時,最先聯想到的就是曾經引起關注的植物人王曉民,在民國52年,騎腳踏車於八德路與敦化南路口遭計程車撞擊,腦部嚴重受創成為植物人,發生意外時是北二女(中山女高)的學生,家人不願放棄希望,耗盡家產全力照顧,妹妹也被迫輟學加入照顧行列,在2010年3月去世時,已在病塌上躺了46年6個月。那種苦與無奈應該就只有親身經歷的人,才能明白的吧。﹝長期臥床的王曉民,雖有父母無比執著、無比忍耐的照顧,身體卻還是開始陸續出現各種疾病。1983年,當時呈現植物人狀態已二十年之久的王曉民,肺部萎縮,呼吸困難,肺部萎縮後,頻頻抽痰,氣管已紅腫,必須抬高右臂,卻又因此造成右臂骨折。趙錫念擔心自己死後王曉民無人照護,因此向立法院請願,要求速訂安樂死法律,使她的女兒王曉民能解脫殘酷的病痛折磨。此事在立法院引發激烈辯論。由於多數委員反對,且學者對於日後可能的安樂死濫用存有疑慮,因此未獲結論。節錄自維基百科﹞

       因為必須完全仰賴他人,包含最基本的人類行為,像是進食、洗澡與排泄,看起來像一具「活著」的驅殼,待在病床上猶如被判死刑,是患者的痛苦,而該不該放手的思考,是家人的痛楚。然而,大腦嚴重受損的病人真的完全失去了原有的「人性」了嗎?這或許就是另外一個家屬不願意放棄而掙扎矛盾的所在了(困在大腦裡的人)

        我們總說,質與量一樣重要,光是擁有更長的生命,並不等於擁有一個更好的生命,雖然我總覺得並不是苦苦不放棄才稱為有愛,但是「愛」的極限和「死亡」的界線,對於親屬來說該如何判定?有著難以衡量的複雜和糾結,考驗著身旁所有人的愛心與耐心,但我們或許必須試著告訴自己捨棄不是放棄,而是一種讓生活回歸正常的從容力量,或許這也是躺在病塌上的親人希望看到的啊。

       我想起前幾年身體有些微恙,做了一些檢查,有時候會在夜深人靜的時候,自己問自己「怕不怕死」。想了很久,很難給個標準答案呢。但其實很多人應該都和我一樣,雖然還是會懼怕未知的死亡,但更害怕,害怕病痛的折磨,害怕面臨生不如死的慘況,害怕在病床上,苟延殘喘,大小便無法自理,拖跨家人...,我希望如果真有那麼一天,在病床上失去尊嚴,我希望孩子對於放手不要有太多掙扎〜

 

32190894_10155489849303317_432606676764327936_o.jpg

【作品介紹】

「我怎麼能笑?」我心想。

我這樣一個殺死親生弟弟的人,怎麼有資格笑?

    英國熱銷超過十萬本!

    Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!

    亞馬遜4.5顆星!

    入選英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)作品!

    《星期日泰晤士報》評選為暢銷書!

任何曾經看著自己心愛的人受折磨或曾失去所愛之人的人,都會需要這本書!

馬修在他16歲那年離開了我們。哦不,他沒有死,但跟死了沒什麼兩樣,

或者說,比死還糟。

這樣說吧,他只是再也不說話了,再也不會有任何自主的行為。

但我不確定他是否還有知覺,是否還會思考。

他總是躺著,看起來像一具活著的屍體,看起來不太像馬修。

我們深信他被困在了身體的牢籠裡;我們深信,他總有一天會打開牢籠,變回以前那個開朗帥氣的馬修。

但我們錯了。

馬修的身體是困住他自己,也是困住我們的巨大牢籠。

於是我們發現,我們能為馬修做的最後一件事情是:

把馬修的維生裝置拔掉。

 

凱西十七歲的時候,弟弟馬修是她最要好的朋友。他比凱西小一歲,高很多,個性聰明、幽默又外向。但一九九○年一個夏天的晚上,馬修被一輛車撞倒,從此再也不能走路或說話。八年後,他死了。這是一個快樂家庭遭逢劇變的真實故事。他們走在生與死之間的灰色地帶,並學會在這個世界找到愛和喜悅,即便知道一切再也不會和以前一樣了。

【作者介紹】

凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink

出生於康瓦爾郡,在約克郡長大。她現在居住於倫敦,是作家也是記者。這是她的第一本書。

文章標籤
創作者介紹
創作者 Elaine 的頭像
Elaine

曖曖內含光

Elaine 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()